『線維筋痛症』は全身の激痛や倦怠感、疲労感などの症状があり、酷い方だと寝たきりになってしまう方もいる。

激痛で気を失うこともある為、外出が難しく出掛ける際は車椅子を使用している患者さんもいらっしゃいます。

『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』は疲労感や倦怠感、長く続く微熱や身体の痛みなどが主な症状ですが病名に「疲労」とついている為にただの疲労だと勘違いされることが多く誤解を受けやすいです。

現在筋痛性脳脊髄炎という名前に変える活動をしている患者会もあり、今は『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』と表記されるようになりました。

両疾患ともに原因不明で検査を受けても異常無しと言われる為にドクターショッピングを余儀無くされる方も多く、最終的には心療内科への受診を勧められます。

国の難病指定を受けておらず、充分な支援を受けられない為に生活の困窮や通院もままならない方も多い。

また、一般の方はもちろん医療従事者の中でも認知度が低く、気付きにくい。

線維筋痛症は発症から早く処置が出来れば予後は良いとされていますが、あまり知られていないが為に発見が遅れて長い間症状に苦しめられる方が多いです。

2017年9月に米国の歌手レディー・ガガさんが線維筋痛症であることを発表しましたがまだまだ認知度は低いのが現状です。

このサイトは病気の啓発活動や患者さんへの支援、ボランティア活動などをするために発足した『支援会ラパンライフ』の活動をお知らせすると共に、患者さまと健常者さまを繋ぐ架け橋になればと思い作りました。

私自身も患者ではありますが他の難病患者さまのお手伝いをしたいという気持ちで日々を過ごしています。

(お問い合わせの際はこのサイトからの問い合わせとわかるようにお願いします)

※当方、医療機関ではございませんので症状から何の病気か？などの質問にはお答えすることは出来ません。

※現在代表の体調悪化のため、問い合わせ等に返信できません。

申し訳ございませんがご理解のほどよろしくお願いいたします。